ENSEMBLE, OSONS…
Chaque année début décembre, des millions de citoyens se
mobilisent pour participer à l’extraordinaire aventure du Téléthon.
Ils sont à l’origine d’une véritable révolution biomédicale comme
de changements sociétaux majeurs (reconnaissance des maladies
rares; droits des malades ; citoyenneté des personnes en situation
de handicap). Alors qu’une nouvelle page de notre histoire
s’ouvre, celle de la mise au point des traitements pour le plus
grand nombre, la mobilisation citoyenne est plus que jamais le
socle de notre combat.
DIRE NON A LA MALADIE
6000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France, des maladies pour la
plupart d’origine génétique et lourdement invalidantes qui bouleversent la vie de familles
entières… Et pourtant, pendant longtemps, ces maladies ont été ignorées de tous. Les
familles ont dû prendre leur destin en main et appeler à la mobilisation générale à travers le
Téléthon. Aujourd’hui pour les familles, il y a urgence !
« Les malades nous donnent la force d’aller plus vite, plus loin, prendre le temps de vitesse,
faire preuve d’encore plus d’audace et d’innovation et bannir de notre vocabulaire les mots
« impossible » et « incurable ». En un mot : oser vaincre ! » Laurence Tiennot-Herment,
Présidente de l’AFM-Téléthon
Zoom sur l’AFM-Téléthon
· Une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat
contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies
neuromusculaires.
· Une organisation alliant bénévoles et salariés, uniquement guidée par l’intérêt des
malades et par l’urgence de la maladie évolutive
· Un objectif qui n’a pas changé : vaincre la maladie
· Une stratégie d’intérêt général qui privilégie l’audace et l’innovation au bénéfice de
l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap
· Trois missions définies par les statuts de l’association : Guérir (recherche et
développement des thérapeutiques) ; Aider (les malades et leurs familles) ;
communiquer (communication liée aux missions sociales)
· Un élan populaire exceptionnel à travers le Téléthon
INNOVER POUR GUERIR
Parce que, face aux maladies génétiques rares, la médecine traditionnelle était impuissante,
l’AFM-Téléthon a impulsé une recherche audacieuse qui a révolutionné la connaissance des
gènes responsables des maladies et fait émerger des thérapies innovantes (thérapie
génique, cellules souches…), applicables aussi bien aux maladies rares qu’à des maladies
fréquentes. Une nouvelle ère commence maintenant, celle de la mise au point des
traitements. C’est le champ du médicament que nous devons, ensemble, investir et
bousculer. Un défi à la hauteur de l’enjeu : enfin, l’accès aux traitements pour ceux qui en
ont toujours été privés.
« C’est notamment grâce aux dons du Téléthon que nous avons pu avancer si vite et être
aujourd’hui dans le peloton de tête de la recherche mondiale dans le domaine des
biothérapies. Grâce à la mobilisation des citoyens, l’AFM-Téléthon lève les obstacles et joue
un rôle d’accélérateur». Philippe Moullier, directeur scientifique du pôle nantais de thérapie
génique
Chiffres-clés :
- L’AFM-Téléthon soutient plus de 200 projets scientifiques par an.
- L’AFM-Téléthon soutient 36 essais thérapeutiques sur près de 30 maladies
différentes (maladies génétiques de la vue, du sang, du cerveau, du système
immunitaire, du muscle…).
- Selon le Leem, 70 % de la recherche sur les maladies rares est financée par l’AFMTéléthon
INNOVER POUR UNE CITOYENNETE PLEINE ET ENTIERE POUR TOUS
Bénéficier de soins de qualité, disposer de l’accompagnement adapté et de solutions
concrètes pour faire face à la maladie 24h/24, mener sa vie comme on l’entend, faire des
études, avoir un métier, même si on est malade et en situation de grande dépendance,
l’AFM-Téléthon agit au quotidien aux côtés des familles.
Chiffres-clés :
- Un réseau AFM-Téléthon auprès des familles : 25 services régionaux (des équipes de
professionnels dédiés à l’accompagnement des familles), 73 délégations
départementales (des bénévoles concernés par la maladie), 7 groupes d’intérêt (des
bénévoles experts de leur maladie), des associations soutenues en régions d’Outre-
Mer
- Plus de 15 000 familles suivies par les services régionaux depuis 1988
- En 2011, 46 consultations pluridisciplinaires de proximité ont bénéficié d’un
financement de l’AFM-Téléthon.
ZOOM SUR UNE ASSOCIATION TRANSPARENTE ET RIGOUREUSE
Parce que la confiance des donateurs est la clé de voûte du succès du Téléthon, l’Association
s’est engagée, dès 1987, lors du premier Téléthon, à leur rendre compte en toute
transparence des actions réalisées grâce à leurs dons.
Soucieuse d’utiliser avec rigueur les fonds
qui lui sont confiés, l’AFM-Téléthon s’est
dotée de nombreuses procédures de
contrôle internes (direction financière,
contrôle de gestion, contrôle qualité) et
externes (Cour des Comptes, commissaires
aux comptes, Urssaf et services fiscaux,
cabinet Arthur Andersen, Bureau Veritas). En
avril 2011, le Bureau Veritas a renouvelé le
certificat délivré à l’AFM-Téléthon depuis
2001. Cette certification de services est
attribuée par un bureau indépendant et vise
à garantir aux donateurs que leurs dons sont
utilisés de façon conforme aux objectifs
annoncés.